Chcela oslepnúť, a tak si do očí naliala kyselinu. Prečo sa stala dobrovoľne hendikepovaná?

Ako vedia BIID osobám pomôcť odborníci?

Predstava, že im amputujú nohu či ruku, ich napĺňa radosťou. Cítia totiž, že časť ich tela k nim jednoducho nepatrí. Iní si napríklad prajú to, aby od pása nižšie ochrnuli, alebo stratili zrak či sluch.

So svojimi pocitmi sa pritom rodine a blízkym priateľom zverujú len veľmi zriedka, pretože vedia, že môžu pre väčšinu ľudí pôsobiť naozaj bizarne a iracionálne. Ktorý človek by sa predsa chcel dobrovoľne stať hendikepovaným? Čo na túto zdravotnú poruchu vravia odborníci a dá sa vôbec liečiť?

Amputácia vlastnej ruky si vopred natrénoval

Jednoruký Jason, ako sám seba volá, si vlastnoručne amputoval jednu z rúk a z vlastnej vôle sa tak stal invalidom. Jeho okolie si však myslí, že o ruku prišiel pri nehode, a tak ho ľutovali a snažili sa mu poskytnúť pomoc. Nechcel im ale povedať pravdu, pretože sa bál, že by nevedeli prijať skutočnosť, že to spravil dobrovoľne. Z rovnakého dôvodu viedol v anonymite aj interview pre bme.com.

V rozhovore  prezradil, ako sa k tomuto veľmi riskantnému kroku odhodlal. Amputácia ho lákala od detstva, neustále na ňu myslel, trápil sa, a nedokázal plnohodnotne žiť. „Bol som natoľko pohltený nutkaním prísť o ruku, že som sotva mohol fungovať,“ uviedol. Až v dospelosti si povedal, že takto to už nejde ďalej a začal si o svojej poruche s názvom Body Integrity Identity Disorder (BIID) zisťovať viac.

Autori štúdie, v ktorej spovedali 54 BIID ľudí, definujú tento stav nasledovne: „BIID je zriedkavá, nepríliš často študovaná a výrazne utajovaná porucha, pri ktorej existuje nesúlad medzi obrazom mentálneho tela a fyzickým telom. Subjekty trpiace BIID majú intenzívnu túžbu amputovať si hlavnú končatinu alebo si vážne poškodiť miechu, aby ochrnuli“.

„Disponovať dvojicou rúk som odjakživa považoval za vadu – niečo, čo nebolo správne. Nemyslím si, že som mal na výber. Moja pravá ruka jednoducho nepatrila k môjmu telu,“ objasnil Jason dôvody, prečo si ju amputoval.

Jeho život sa výrazne zlepšil

Jason ovládal zásady poskytovania prvej pomoci a spočiatku amputáciu trénoval na častiach zvierat, ktoré kúpil od mäsiara, aby sa mu amputácia vlastnej ruky vydarila. Pri nesprávnom postupe by totiž mohol začať veľmi krvácať, odpadnúť a zomrieť, prípadne by sa iba zmrzačil, a ruka by mu stále zostala.

Nakoniec si vybral nešpecifikovaný veľmi ostrý nástroj a pripravil sa o ruku od zápästia vyššie. „Spočiatku bolo pre mňa veľkým prekvapením, o čo ľahšie je moje predlaktie,“ opisoval prvotné pocity. Svoje rozhodnutie podľa vlastných slov nikdy neoľutoval a po amputácii sa konečne cítil „vo svojej koži“.

Aj keď si uvedomoval, že amputovanie zdravej končatiny nedávalo na prvé počutie zmysel a vo viacerých smeroch sťaží človeku život, jeho vnútorná potreba bola silnejšia. Až po tom, ako prišiel o ruku, sa vraj všetko v jeho živote pohlo k lepšiemu.

Jason je názoru, že by sa amputácie pre BIID osoby mali stať súčasťou zdravotníctva podobne ako zmena pohlavia. V súčasnosti sú totiž BIID ľudia odkázaní na to, aby si poškodili končatiny a lekári nemali inú možnosť, ako im ich amputovať. Druhou možnosťou je, že amputáciu vykonajú sami na sebe, čo je však extrémne nebezpečné.

„Ak nie je k dispozícii iná účinná liečba a ak je človek schopný o sebe racionálne rozhodnúť, domnievam sa, že by malo byť umožnené takýto zákrok podstúpiť. Súčasne by som ale dodala, že by takémuto rozhodnutiu malo predchádzať zváženie možných prínosov i rizík, vrátane toho, že samotná amputácia v niektorých prípadoch nemusí vytúžený pozitívny efekt priniesť,“ povedala pre Refresher psychologička Zdeňka Pospíšilová, ktorá sa vo svojej praxi venuje primárne BDSM subkultúre a iným tabuizovaným témam týkajúcich sa ľudskej psychiky.

Pochopiteľne by sa ale našli aj ľudia, ktorí by chceli amputáciou docieliť získanie finančnej podpory od štátu, a tak by BIID osobu musel najprv preskúmať odborník. Ak si to prirovnáme k procesu tranzície u transrodovej osoby, ani k nemu nedôjde bez toho, aby osoba podstúpila lekárske vyšetrenie. „K rozlíšeniu osôb s BIID od podvodníkov, ktorí zvažujú amputáciu iba zo zištných dôvodov, by mala slúžiť diferenciálna diagnostika,“ dodáva k veci Pospíšilová.

Nástup v ranom veku

Výskumní pracovníci Rianne M. Blom, Raoul C. Hennekam a Damiaan Denys vo svojej štúdii z roku 2012 sledovali 54 osôb trpiacich BIID. Z nich takmer 80 % tvorili muži. Vďaka výpovediam jednotlivcov zistili, že nástup tejto raritnej zdravotnej poruchy, ktorá je pravdepodobne vrodená, začína už v skorom ranom veku.

„Niektorí odborníci sa domnievajú, že úlohu u vzniku BIID by mohli hrať výrazné udalosti z detstva, čo sa objavuje aj u fetišizmu, a sexuálnych zameraniach na amputácie, protézy a podobne. Kvôli tomu by sme v niektorých prípadoch mohli ako formu fetišizmu vnímať aj BIID. Objavujú sa však aj názory, že môže ísť o jav súvisiaci s pocitmi úzkosti a všeobecnej duševnej nepohody. Hlbší náhľad v súčasnosti prinášajú najmä neurovedy – podľa súčasných výskumov sa u osôb s BIID objavujú odlišnosti v hustote šedej hmoty v určitej časti mozgu, čo môže mať vplyv na to, akým spôsobom človek vníma určitú časť tela a ako ju poníma za vlastnú. Ako tieto zmeny v mozgu vznikajú však doteraz stále presne nevieme. Ide ale o smer skúmania, ktorý by mohol pomôcť danú tému osvetliť,“  vraví psychologička.

Túžbu po paralyzovaní určitej časti tela či amputácii končatín zaraďujú autori štúdie pod rovnakú kategóriu. Cieľom dobrovoľného poškodenia vlastného tela je „pocit úplnosti či vnútornej spokojnosti,“ uvádzajú. Polovica respondentov o svojich BIID pocitoch nepovedala ani najbližším členom rodiny a priateľom. Obávali sa, že sa stretnú s nepochopením. Niektorí z respondentov opisovali svoje nutkavé pocity na amputáciu podobne, ako transrodové osoby hovoria o svojej túžbe na zmenu pohlavia.

Pospíšilová však upozorňuje, že ide o dva druhy diagnóz.

„Genderová dysfória a BIID sa v niektorých prípadoch objavujú spoločne, ale ide o o dva odlišné javy. Obe sprevádzajú pocity nepohody spojené s určitou časťou tela. V prípade BIID sa ale obvykle jedná predovšetkým o končatiny, kým u genderovej dysfórie sa tieto pocity viažu viac aj na oblasť pŕs či genitálií. Odlišná je aj motivácia a odlišnosti nachádzame aj v súvislosti so zmenami v oblasti mozgu (tzv. cortical reorganization), ktoré možno u BIID sledovať v inej oblasti, než v prípade GD. V niektorých prípadoch sa tieto miesta môžu prekrývať, ale nie je to tak časté, čo práve vedie k predpokladu, že sa jedná o dva odlišné javy,“ povedala.

Používal barle, aj keď boli jeho nohy zdravé

V médiách by sme našli obmedzený počet ľudí, ktorí sa so svojimi ťažkosťami s BIID zverili aj na kameru. Príkladom je Nick O‘ Halloran, ktorý si chcel nechat amputovať jednu z nôh, o čom porozprával pre Barcroft TV. Svoje pocity prirovnával tomu, ako keby inak zdravému človu okrem dvojice nôh narástla tretia. Jednoducho by ju vnímal ako niečo, čo je na tele navyše.

Ako tínedžer však Nick O‘ Halloran svojím pocitom, ktoré ho frustrovali, vôbec nerozumel. „Až keď som bol starší a začal som na vysokej škole študovať psychológiu, uvedomil som si, že to má pomenovanie,“  povedal o BIID.

Amputovať si vlastnoručne nohu nie je žiadna hračka, a tak sú BIID ľudia neraz odkázaní na amputáciu „na čierno“, za ktorú si zaplatia poriadny balík peňazí. O túto možnosť sa pokúsil aj Nick O‘ Halloran, no natrafil na podvodníka, ktorému poslal £ 20 000, a amputácie sa nedočkal. Kvôli tomu, ako sa trápil, chcel v jednom bode svojho života dokonca spáchať samovraždu.

V čase natáčania reportáže Nick O‘ Halloran riešil svoju poruchu tým, že si aspoň raz za deň pevne obviazal skrčenú nohu a s barlami predstieral, že je hendikepovaný. Hovorí, že sa bude cítiť šťastný až potom, ako mu amputujú nohu. „Viem, že to znie bizarne, ale tak to cítim,“ povedal.

„Úplne chápem, že sú ľudia, ktorí sa narodili bez končatín a plne by milovali svoje zdravé telo. Je to veľmi komplikovaná porucha, s ktorou sa ťažko vyrovnáva, hlavne bez podpory,“ cituje slová Nicka O‘ Hallorana The Sun.

Niektorí ľudia z komunity nedobrovoľne hendikepovaných sú preto na BIID ľudí nahnevaní, pretože by dali hocičo za to, aby mali opäť zdravé funkčné telo. BIID osoby to však cítia opačne.

Do očí si naliala kyselinu

Výskumný pracovník Clive Baldwin, ktorý učí na St. Thomas University v Kanade, spravil pri svojom prieskume rozhovory s 37 BIID ľuďmi. Väčšina z nich túžila po amputácii niektorej končatiny, no jeden z respondentov chcel mal odstránený penis a iný túžil oslepnúť, píše National Post.

O svoj zrak sa zámerne pripravila aj žena menom Jewel Shuping, ktorá po tomto drastickom zákroku túžila od svojich približne 6 rokoch. Matka ju ako dieťa upozorňovala na to, aby sa nepozerala do Slnka, lebo oslepne. Jewel však robila presný opak. Pozerala na neho niekoľko hodín denne a dúfala, že sa to stane.

O zrak však prišla až ako dospelá žena tým, že si do očí nakvapkala chemický prípravok na čistenie odtokov. V jej rozhodnutí jej pomáhal psychológ, ktorý ju následne odviezol do nemocnice. Doktori sa jej snažili pomôcť, pričom ani netušili, že pacientka sa do tohto stavu priviedla cielene.

Na druhý deň zistila, že stále vidí, kvôli čomu bola nešťastná. Po približne pol roku však nakoniec prišla o zrak a po dlhej dobe pocítila skutočnú radosť. Ostatným ľuďom trpiacim BIID však odkazuje, aby sa pokúsili vydržať a počkať, kým odborníci prídu na spôsob, akým túto raritnú poruchu liečiť.

Spájanie so schizofréniou

„Presne cítim miesto, kde by mala moja noha končiť a začínať pahýľ. Niekedy ma toto miesto bolí, alebo cítim, že je znecitlivené,“ uviedol jeden z respondentov v štúdii, v ktorej skúmali 54 BIID ľudí. Z ich odpovedí zistili, že po vykonaní amputácie sa u jednotlivcov nadmerne zvýšila kvalita ich životov.

„Amputácia zdravej časti tela vedie k remisii BIID a k pôsobivému zlepšeniu kvality života. Znalosť a rešpektovanie túžob jednotlivých BIID osôb sú prvými krokmi pri poskytovaní starostlivosti a môžu znížiť obrovskú záťaž, ktorú zažívajú,“  píšu autori.

Z radov kritikov sa neraz ozýva, že ľudia, ktorí chcú prísť o končatinu, sú schizofrenici a prenasledujú ich bludy. Autori štúdie pri svojom prieskume skutočne narazili na BIID osobu, ktorá bola zároveň schizofreničkou, no uvádzajú, že tento stav nemal absolútne žiadnu spojitosť s jej BIID pocitmi.

Tvrdia, že existujú prípady schizofrenikov, ktorí si chceli amputovať časť tela, avšak vtedy ako dôvod uvádzali, že ide napríklad o vôľu božiu či trest diabla. Motivácia ich respondentky sa ale zhodovala s motiváciou ostatných ľudí z prieskumu –  chcela sa znova cítiť „úplná“.

V porovnaní s celkovou populáciou netrpeli BIID osoby v prieskume žiadnymi zvýšenými duševnými ťažkosťami okrem depresií a porúch nálad, ktoré autori štúdie prisudzujú práve pocitom vychádzajúcim z BIID.

Výskumní pracovníci tiež upozornili, že BIID nie je parafília, čiže porucha voľby sexuálneho objektu. V prípade ľudí trpiacich BIID nejde teda primárne o sexuálne motivovaný akt, avšak 25 respondentov potvrdilo, že sa cítia sexuálne vzrušení pri pohľade na hendikepovanú osobu a 24 osôb sexuálne vzrušovala predstava, že sú sami hendikepovaní. Tieto netradičné sexuálne črty môžu byť u BIID prítomné z dôvodu, že ich priťahuje niečo, s čím sa sami stotožňujú. Podobne ako fyzicky zdravého človeka prevažne sexuálne priťahujú fyzicky zdraví jedinci.

„U niektorých osôb je túžba po amputácii spojená so sexuálnou motiváciou, nie však u všetkých, čo môže sťažovať jej objasnenie. Osobne sa domnievam, že v prípade sexuálnej motivácie bude príčina iná, než u nesexuálnej, teda že ide o dva rôzne javy, ktoré sa niekedy môžu vyskytovať u jedného človeka súčasne,“ uvádza psychologička.

Amputácia ako „liečba“?

Viacerí BIID ľudia z prieskumu sa pokúšali liečiť pomocou kognitívno-behaviorálnej terapie či antidepresív. Rozsiahlym vedeckým skúmaním podporená liečba na BIID však v súčasnosti neexistuje. Psychoterapia u respondentov autorov štúdie podľa ich zistení „nepomohla zmierniť príznaky BIID“. 

Na druhej strane im ale pomohla prijať samého seba a pochopiť symptómy BIID. Užívanie antidepresív zas prispelo k zmierneniu ich depresívnych stavov spojených s BIID. Išlo o akési barličky. Je teda v súčasnosti jediný známy „liek“ na  trápenie BIID osôb amputácia?

„Zdá sa, že chirurgický zákrok vedie k trvalej remisii BIID a k impozantnému zlepšeniu kvality života, ale je v rozpore s etickými normami lekárov, podľa ktorých nemajú amputovať zdravé končatiny,“ uvádzajú v štúdii. Aj z toho dôvodu sa BIID osoby neraz pokúšajú svoje končatiny rôznymi spôsobmi poškodiť natoľko, aby ich museli doktori amputovať.

„Netrúfla by som si všeobecne povedať, že by amputácia bola vhodným riešením pre každého, ale viem si predstaviť, že sa v niektorých prípadoch môžu ľudia túžiaci po amputácii skutočne cítiť lepšie, ak takýto zákrok podstúpia. Avšak nemožno vopred odhadnúť, či takýto zákrok skutočne prinesie želaný efekt. Na základe výskumov vieme, že v niektorých prípadoch skutočne ľudia pociťujú po zákroku spokojnosť, ale v iných bohužiaľ túžba po amputácii pretrváva aj naďalej a samotný zákrok tak úľavu neprináša,“ vraví psychologička Pospíšilová.

Domnieva sa, že na začiatku procesu s pacientom by mala stáť predovšetkým dobrá diagnostika, na ktorú možno následne nadviazať napríklad kognitívno behaviorálnou terapiou a antidepresívami, ktoré môžu pomôcť lepšie zvládať ich stav.

Autor: Jakub Paulík, Publikováno 28. 7. 2021 na refresher.sk

Napsat komentář

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *